Twan Foundation

De Twan Foundation is opgericht d.d. 17 december 2013 te Ede en is ingeschreven in het handelsregister (KVK) onder nummer: 59461381

Adresgegevens:
Stichting Twan Foundation
't Koetshuis 38, 3902 RG Veenendaal
06 – 12 14 70 34

Inleiding

Twan Baas heeft de zeer zeldzame ziekte Ataxia Telangiectasia (A-T). Wereldwijd zijn er maar weinig kinderen die deze ziekte hebben. In Nederland zijn er ongeveer 15 kinderen met A-T. Tot nu toe is er geen behandeling van deze ziekte mogelijk, medicijnen zijn ook nog niet ontwikkeld. Internationaal wordt er onderzoek gedaan naar A-T,. de onderzoeken worden zoveel als mogelijk gecoördineerd. Dit betekent dat landen onderling afspraken maken over de onderzoeken die per land gedaan worden, ook worden de uitkomsten van die onderzoeken onderling gecommuniceerd.

Onderzoek naar A-T

De keuze om de Twan Foundation op te richten was niet moeilijk; we voelden dat we íets moesten doen. Als je stil blijft zitten zal er niets veranderen...

De Twan Foundation steunt onderzoek naar A-T in Nederland. Dit wordt vooral gedaan in het Radboud UMC, dat is ook het ziekenhuis waar Twan onder behandeling is. We hebben prettig contact met de artsen/ onderzoekers daar en de samenwerking verloopt fijn. We weten dan ook dat het geld vanuit de Twan Foundation direct op de juiste plaats terecht komt.

De Twan Foundation

Naast het steunen van onderzoeken organiseren we ook bijeenkomsten waarbij families met een kind met A-T elkaar kunnen ontmoeten en waar artsen vanuit het Radboud UMC vertellen over de onderzoeken waar zij mee bezig zijn.

Ook fungeert de Twan Foundation regelmatig als 'tussenpersoon'; we helpen families op weg die nog maar net weten dat hun kind A-T heeft, ook komen er regelmatig vragen vanuit het buitenland. Door het laagdrempelige en prettige contact met het Radboud UMC kunnen we deze mensen vaak snel doorverwijzen naar de juiste mensen.

We zijn erg blij met de resultaten die we tot nu toe, dankzij de hulp en donaties van heel veel mensen vanuit heel Nederland, hebben bereikt.

Het zijn wellicht druppels op een gloeiende plaat maar we krijgen enorm veel energie van elke euro die binnenkomt! We hopen dan ook dat we nog lang actief kunnen en mogen zijn voor de Twan Foundation zodat er ergens een steen wordt verlegd in de rivier...

Toekenning geldmiddelen

Er is in 2014 een plan ontwikkeld voor de wijze waarop (procedure, standaardformulieren, etc.) alsmede de voorwaarden (bijvoorbeeld: terugkoppeling van de onderzoeksresultaten van onderzoeken, vermelding van de naam van de Twan Foundation in publicaties, maximale bijdrage) waaronder een financiële bijdrage kan worden toegekend. De Twan Foundation verstrekt in principe geen voorschotten. De geldmiddelen worden uitgekeerd zodra aan de gemaakte afspraken (zie de toekenning) is voldaan.

De Twan Foundation kan zich ook inzetten voor het verwerven van co-financiering.

Inrichting organisatie Twan Foundation

De Twan Foundation bestaat uit vijf bestuursleden.
Dit zijn vrijwilligers. Het bestuur vergadert vier keer per jaar.
Van deze vergaderingen worden schriftelijke verslagen gemaakt.

Ondersteuning van het bestuur wordt geboden door Esther Krook.
Zij werkt als Virtual Assistent.

Tijdens activiteiten en evenementen worden er extra vrijwilligers ingezet.
Ook gebeurt het regelmatig dat er mensen zijn die zelf een activiteit willen organiseren.
Daarbij biedt de Twan Foundation zo nodig ondersteuning.

Het bestuur

We merken dat het opzetten van acties en het bezig zijn met bekendheid geven aan de ziekte die Twan heeft ons energie geeft.
Wij hopen op een doorbraak in de onderzoeken. 
 
Daarnaast willen we ook zichtbaar en vindbaar zijn voor andere gezinnen met een kindje met A-T. 
We merken dat we steeds vaker ook mensen met elkaar kunnen verbinden of hen door kunnen verwijzen naar de juiste zorgverleners.
 
Ook organiseren we ontmoetingsdagen in samenwerking met het Radboud UMC.
Dit kunnen wij natuurlijk niet alleen; de Twan Foundation bestaat uit een bestuur van meerdere mensen.

Rianne Kranendonk-Baas

Voorzitter
Ik ben de trotse moeder van Twan.

Naast de zorg voor Twan werk ik als directeur/ bestuurder van Stichting 'Goed voor Elkaar'. 
Deze stichting heb ik een aantal jaren geleden samen met een vriendin opgericht.
Wij bieden dagbesteding aan mensen met (beginnende) dementie in Veenendaal.

Simon van Diermen

Penningmeester

Wanneer je de diagnose Ataxia Telangiectasia te horen krijgt en je hoort wat de ziekte allemaal inhoudt dan is de drijfveer om wat voor je medemens te betekenen een stuk makkelijker.

Rutger Baas

Bestuurslid

Als je kind de diagnose A-T krijgt stort je wereld in, je staat machteloos.

Als vader van Twan wil ik me inzetten om met de Twan Foundation datgene te doen wat nodig is om onderzoek naar deze ziekte mogelijk te maken en gezinnen met een kind met A-T te helpen.

Sjaak Kranendonk

Bestuurslid

Twan is onze kleinzoon. Voordat de artsen de diagnose A-T stelden, hadden wij nog nooit van deze ziekte gehoord. Daarna ga je, je meer en meer in het ziektebeeld verdiepen. Je zoekt iets op internet, je leest er iets over. En je moet de conclusie trekken: geen genezing mogelijk. Dat komt hard aan, zeker voor Rianne en Rutger. Wordt er dan geen onderzoek gedaan? Jawel, maar het aantal ziektegevallen (ca 15 in Nederland) is zo klein. Er is weinig geld voor onderzoek. Daar wil je iets aan doen, alleen kan dat niet.

Maar met elkaar in een Foundation. Door middel van acties en donaties geld verzamelen. Ten behoeve van de onderzoeken, moet er iets gedaan kunnen worden. Dat is de reden waarom ik deel wil uitmaken van het bestuur van de Twan Foundation.

Mincke van Schuppen

 
Ik ben Minkce van Schuppen en heb samen met mijn man een zorgboerderij voor mensen die het lastig hebben. 
Daarnaast ben ik een gelukkige moeder van 3 kinderen. 
De zorgen die ik me soms maak om hen gaan vooralsnog niet verder dan de zorgen om goede cijfers, liefdesverdriet of een griepje...
Ik heb Rianne leren kennen en daarmee ook Twan.
Als ik hen zie ben ik intens dankbaar voor wat ik heb maar ik wil vooral graag tijd en energie stoppen in het bijeen brengen van geld zodat er onderzoek kan plaatsvinden naar deze afschuwelijke ziekte!

Bertine Goudswaard - Toebes

In liefdevolle herinnering (10-7-1985 — 31-3-2017)

De Twan Foundation staat voor mij voor hoop. Het is hartverscheurend om te zien wat Twan moet doormaken en daarmee ook zijn ouders, familie en vrienden. De pijn voel je bij iedereen, maar door de positieve acties, de kracht van Twan en zijn ouders en de steun van familie en vrienden wordt het inspirerend. De kinderen met AT kunnen het gevecht voor meer onderzoek zelf niet aangaan en verdienen het voor zover mogelijk kind te zijn. Ik ben dankbaar dat ik een bijdrage mag leveren in het bestuur om nog meer mensen te activeren vóór Twan (en de andere kinderen) en tegen AT. Alleen samen kunnen we de strijd aangaan!