Het beleid
Hieronder vindt u het beleidsplan van de Twan Foundation
1. Inleiding en doelstellingen
Inleiding
Twan Baas heeft de zeer zeldzame ziekte Ataxia Telangiectasia (A-T). Wereldwijd zijn er maar weinig kinderen die deze ziekte hebben. In Nederland zijn er ongeveer 15 kinderen met A-T. Tot nu toe is er geen behandeling van deze ziekte mogelijk, medicijnen zijn ook nog niet ontwikkeld. Internationaal wordt er onderzoek gedaan naar AT, de onderzoeken worden zoveel als mogelijk gecoördineerd; dit betekend dat landen onderling afspraken maken over de onderzoeken die per land gedaan worden, ook worden de uitkomsten van die onderzoeken onderling gecommuniceerd.
Er is dringend behoefte aan meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar behandelmogelijkheden van AT (w.o. medicijnen). Daarnaast is er soms behoefte aan ondersteunende materialen, bijvoorbeeld op het gebied van spelen en leren.
Als ouders van Twan Baas hebben we het initiatief genomen om geld in te gaan zamelen om zodoende een bijdrage te leveren aan de financiering van (wetenschappelijk) onderzoek. Voor dit doel is de Twan Foundation opgericht.
Doelstellingen:
- Het leveren van financiële bijdragen aan (wetenschappelijk) onderzoek (nationaal en internationaal) naar Ataxia Telangiectasia (A-T)
- Het leveren van financiële bijdragen voor het verwerven van bijvoorbeeld spel-, leer en andere ondersteunende materialen ten behoeve van AT-patiënten.
- Bekendheid geven aan deze zeer zeldzame ziekte
- Gezinnen met een kind met A-T met elkaar in contact brengen waar daar behoefte aan is en hen evt. doorverwijzen naar de juiste instanties
De stichting verwerft haar geldmiddelen door middel van het organiseren van activiteiten, alsmede giften, donaties, legaten, opbrengsten van sponsoracties, schenkingen, etc.
2. De Twan Foundation
De Twan Foundation is opgericht dd. 17 december 2013 te Ede en is ingeschreven in het handelsregister (KVK) onder nummer: 59461381
Adresgegevens (inclusief archief)
Stichting Twan Foundation
Beukenstuklaan 35
3903 DN Veenendaal
0318 – 30 15 59
06 – 12 14 70 34
Email: info@twanfoundation.nl
Internet: www.twanfoundation.nl
Facebook-pagina: facebook.com/twanfoundation
Bij de Belastingdienst is de registratie Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) aangevraagd.
Publieke verantwoording
De Twan Foundation publiceert jaarlijks een maatschappelijk en financieel jaarverslag en publiceert deze onder andere via de eigen website en via social media.
Het bestuur
Het bestuur van de Twan Foundation bestaat uit de volgende personen:
- Rianne Kranendonk- Baas, voorzitter;
- Simon van Diermen, penningmeester;
- Samantha de Bruin, secretaris
- Sjaak Kranendonk, bestuurslid;
- Rutger Baas, bestuurslid.
- Wilma van Roekel. bestuurslid
De bestuursleden verrichten hun werkzaamheden onbezoldigd (vrijwilligerswerk). Eventueel gemaakte onkosten kunnen desgewenst worden gedeclareerd tegen overlegging van bewijsmiddelen.
3. Meerjarenperspectief
De Twan Foundation wil door middel van het verwerven van geldmiddelen haar doelstellingen realiseren. We beogen jaarlijks minimaal 10.000 euro te verwerven en wijzen deze gelden toe aan activiteiten die passen binnen onze doelstellingen. Het vormen van vermogen is geen doel van de stichting. Beoogd wordt de verzamelde geldmiddelen jaarlijks zoveel als redelijkerwijs mogelijk is toe te kennen.
De Twan Foundation organiseert/ faciliteert jaarlijks zelf in elk geval 2 fondsenwervingsactiviteiten en stimuleert daarnaast sponsors en andere initiatiefnemers om activiteiten te organiseren die geld opleveren voor de Twan Foundation.
De Twan Foundation participeert in principe niet in financiële zin in activiteiten die door anderen worden georganiseerd ten behoeve van de Twan Foundation. Eventuele (voor)investeringen moeten zoveel mogelijk door de organisatoren van sponsoractiviteiten door middel van sponsoring worden afgedekt.
Het bestuur kan organisatorische ondersteuning bieden aan activiteiten die worden georganiseerd door derden.
4. Activiteiten door en ten bate van de Twan Foundation
1. De Twan Foundation stelt zich ten doel ieder jaar tenminste twee sponsoracties te bedenken en/ of te faciliteren.
Voor 2014 zijn reeds de volgende activiteiten gepland om geldmiddelen te verwerven:
mei: Twan-run door Simon, juli: actie Vierdaagse Nijmegen, september:Twan Foundation Tour, oktober kerstkaarten actie.
2. De website wordt actueel gehouden.
3. De Facebookpagina wordt actueel gehouden en er wordt een twitteraccount aangemaakt.
4. In aanvulling op de digitale media wordt PR-materiaal ontwikkeld om bekendheid te geven aan de Twan Foundation.
In het derde kwartaal van 2014 worden de doelstellingen voor 2015 bepaald.
Toekenning geldmiddelen
Er wordt in 2014 een plan ontwikkeld voor de wijze waarop (procedure, standaardformulieren, etc.) alsmede de voorwaarden (bijvoorbeeld: terugkoppeling van de onderzoeksresultaten van onderzoeken, vermelding van de naam van de Twan Foundation in publicaties, maximale bijdrage) waaronder een financiële bijdrage kan worden toegekend. De Twan Foundation verstrekt in principe geen voorschotten. De geldmiddelen worden uitgekeerd zodra aan de gemaakte afspraken (zie de toekenning) is voldaan.
De Twan Foundation kan zich ook inzetten voor het verwerven van co-financiering.
Inrichting organisatie Twan Foundation
In 2014 wordt er gewerkt aan het ‘inrichten’ van de eigen organisatie. Dit houdt onder andere in dat het bestuur onderling afspraken gaat maken over haar werkwijze, de taakverdeling, de vergaderorde, de archivering, de financiële administratie en verslaglegging/verantwoording, externe communicatie (o.a. social media), declareren an kosten, etc.
De gemaakte afspraken worden schriftelijk vastgelegd en gearchiveerd.
De Twan Foundation streeft er naar geen of minimale bureaukosten te maken.
5. Samenwerking en randvoorwaarden
De Twan Foundation houdt nauw contact met ATCP in de Verenigde Staten i.v.m. kennisoverdracht en besteding van middelen en eventueel (tips voor het) organiseren van sponsoractiviteiten.
Daarnaast houdt de Twan Foundation ook nauw contact met het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.
