Het beleidsdocument

Inleiding 
Op 17 december 2013 is de Twan Foundation opgericht in Ede. De initiatiefnemers, Rutger Baas en Rianne Kranendonk, zijn ouders van Twan (2010). Twan heeft Ataxia Telangiectasia.  

De Twan Foundation zet zich in voor kinderen en gezinnen die te maken krijgen met Ataxia Telangiectasia (A-T), een uiterst zeldzame en levensbedreigende aandoening. A-T heeft een grote impact op het dagelijks leven van patiënten en hun families en vraagt om gespecialiseerde medische zorg en intensief wetenschappelijk onderzoek. Vanuit betrokkenheid, hoop en doorzettingsvermogen is de Twan Foundation opgericht om bij te dragen aan een betere toekomst voor deze doelgroep.

De Twan Foundation organiseert om het jaar, samen met het Radboudumc, een ontmoetingsdag voor ouders van mensen met A-T en andere betrokkenen. Op deze dag is er ruimte voor ontmoeting, het delen van ervaringen en wordt er vanuit het Radboudumc een update gegeven over de lopende of afgeronde onderzoeken in binnen – en buitenland.

Een belangrijk doel van de Twan Foundation is het werven van financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek naar A-T. Deze middelen worden ingezet door het Radboudumc, waar toonaangevend onderzoek plaatsvindt naar de oorzaken en/of behandeling van deze ziekte. Door structurele ondersteuning van dit onderzoek wil de stichting bijdragen aan medische vooruitgang en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met A-T.

In de achterliggende 13 jaar is de Twan Foundation uitgegroeid tot een stichting met een warm netwerk. Door de bijdrage van sponsoren, op welke wijze dan ook, zijn er mooie bedragen overgemaakt aan het Radboudumc. Het Radboudumc werkt samen met onder andere het Universitair Medisch Centrum in Leiden maar ook met ziekenhuizen wereldwijd.

Er is een prettige samenwerking ontstaan tussen professionals vanuit het Radboudumc en het bestuur van de Twan Foundation. De communicatie is open en helder. Als er een bedrag nodig is voor onderzoek dan wordt er vanuit het Radboudumc een aanvraag ingediend bij het bestuur van de Twan Foundation. Deze aanvraag wordt besproken tijdens een bestuursvergadering waarna al dan niet wordt overgegaan tot een uitbetaling.

Naast het financieren van onderzoek richt de Twan Foundation zich op het vergroten van  bekendheid rondom A-T. Door het delen van informatie, ervaringen en verhalen wil de stichting begrip creëren in de samenleving en bijdragen aan tijdige herkenning en goede begeleiding. Ook speelt de stichting een verbindende rol door ouders en families met elkaar in contact te brengen en hen, waar nodig, door te verwijzen naar passende zorgprofessionals en ondersteunende instanties.

Met deze gecombineerde inzet – op het gebied van onderzoek, bewustwording en onderlinge ondersteuning – streeft de Twan Foundation ernaar een duurzaam verschil te maken voor iedereen die met A-T te maken krijgt.  

Dit document dient als leidraad voor de komende drie jaar, de doelen zijn vertaald in een werkdocument waarin concrete acties staan met een tijdpad en de verantwoordelijke namen erachter. Dit werkdocument wordt in vergaderingen met het bestuur gebruikt als actieplan.  
 

Missie
De Twan Foundation wil bijdragen aan betere behandelmethoden en een hogere kwaliteit van leven voor mensen met A-T door het ondersteunen van onderzoek, het vergroten van bekendheid en het versterken van onderlinge verbinding.

 
Visie
De stichting streeft naar een toekomst waarin A-T beter behandelbaar is en gezinnen zich gesteund, geïnformeerd en verbonden voelen.
 

Kernwaarden:  

• Betrokkenheid, transparantie, betrouwbaarheid, samenwerking, respect, verbinding. 

Doelstellingen (2026–2029)
De Twan Foundation stelt voor de komende drie jaar de volgende doelen:

• Hoofddoel Onderzoek:  
  Structurele financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar A-T.
  Subdoel: Uitbouw van duurzame fondsenwerving.
   
• Hoofddoel Zichtbaarheid: 
  Vergroten van de bekendheid van A-T in de samenleving.
  Subdoel: Professionalisering van communicatie en organisatie.
   
• Hoofddoel Community/verbinding:  
  Versterken van de onderlinge verbinding tussen gezinnen.
  Subdoel: Actieve betrokkenheid van families bij activiteiten van de stichting  

Organisatiestructuur en bestuur
Het bestuur van de Twan Foundation bestaat uit minimaal drie personen:

• Een bestuurder
• Een secretaris
• Een penningmeester 

Naast het bestuur, dat verantwoordelijk is voor het beleid en de dagelijkse aansturing van de stichting, werkt de Twan Foundation met vrijwilligers en andere betrokkenen die zich op flexibele basis inzetten. Deze personen brengen hun kennis, ervaring en betrokkenheid in op specifieke thema’s of projecten die aansluiten bij hun interesse en expertise. Zij kunnen bijvoorbeeld meedenken of meewerken aan activiteiten op het gebied van fondsenwerving, communicatie, evenementenorganisatie of voorlichting.  

De inzet van deze betrokkenen is niet structureel het hele jaar door, maar vindt plaats op afroep, eenmalig of gedurende een bepaalde periode. Op deze manier kan de stichting gebruikmaken van diverse talenten en ideeën, terwijl de betrokkenheid laagdrempelig en passend blijft bij ieders mogelijkheden.

Daarnaast kan de stichting, waar nodig, externe expertise inhuren om de kwaliteit en professionaliteit van haar activiteiten te waarborgen. Vanaf februari 2026 is er een procesondersteuner op zzp-basis enkele uren per week betrokken bij de organisatie. Deze ondersteunt het bestuur bij de ontwikkeling, uitvoering en borging van processen en draagt bij aan een efficiënte en duurzame werkwijze binnen de stichting.

Kwaliteit, transparantie en verantwoording
De Twan Foundation hecht groot belang aan openheid en betrouwbaarheid:

• Jaarlijks wordt de jaarrekening gepubliceerd.  
• Jaarverslagen worden openbaar gemaakt
• ANBI-status wordt behouden
• Wet- en regelgeving wordt nageleefd
• Bestuursbesluiten worden vastgelegd

Hiermee wordt verantwoording afgelegd aan donateurs en belanghebbenden.
 

Financiën
Transparantie is voor de Twan Foundation van groot belang om het vertrouwen van donateurs, partners en andere betrokkenen te waarborgen. Door jaarlijks de jaarrekening op de website te publiceren, laat de stichting zien hoe de ontvangen middelen worden besteed en dat deze op een zorgvuldige en verantwoorde manier worden ingezet voor haar doelstellingen.

Het behouden van de ANBI-status is daarbij essentieel. Deze status bevestigt dat de stichting voldoet aan de wettelijke eisen voor algemeen nut beogende instellingen en dat zij zich inzet voor het maatschappelijk belang. Voor donateurs betekent dit dat hun giften fiscaal aftrekbaar zijn, wat het geven aantrekkelijker maakt en bijdraagt aan duurzame fondsenwerving. Daarnaast versterkt de ANBI-status de professionaliteit van de stichting, wat belangrijk is voor het aangaan van samenwerkingen en het verkrijgen van subsidies.

De middelen worden besteed aan:

• Onderzoek
• Voorlichting
• Organisatiekosten
• Communicatie
• Activiteiten 

De stichting werkt met een jaarlijkse begroting en financiële verantwoording.
 

Fondsenwerving
De Twan Foundation maakt gebruik van verschillende vormen van fondsenwerving om haar doelstellingen te realiseren. Een belangrijke basis wordt gevormd door particuliere en zakelijke donateurs die de stichting structureel ondersteunen met een maandelijkse bijdrage. Deze vaste donaties zorgen voor continuïteit en maken het mogelijk om het onderzoek en de overige activiteiten op lange termijn te ondersteunen.

Daarnaast ontvangt de stichting eenmalige donaties van mensen die zich betrokken voelen bij het werk en de missie van de Twan Foundation. Ook worden er regelmatig fondsenwervende acties georganiseerd, zowel door de stichting zelf als door derden, zoals particulieren, bedrijven en verenigingen. Deze acties dragen niet alleen financieel bij, maar vergroten ook de bekendheid en betrokkenheid rondom de doelstellingen van de stichting. Samen vormen deze verschillende vormen van fondsenwerving een stevige basis voor een duurzame en toekomstgerichte organisatie.
 

Zichtbaarheid en bekendheid
Social media en een actuele website spelen een belangrijke rol in de communicatie en zichtbaarheid van de Twan Foundation. Via deze kanalen kan de stichting op een laagdrempelige en toegankelijke manier informatie delen over haar activiteiten, onderzoeksontwikkelingen, acties en resultaten. Hierdoor blijven donateurs, betrokkenen en andere geïnteresseerden goed geïnformeerd en betrokken bij het werk van de stichting.

Daarnaast dragen social media en een up-to-date website bij aan het vergroten van de bekendheid van A-T en de doelstellingen van de stichting. Door regelmatig nieuws, verhalen en ervaringen te delen, wordt het bewustzijn in de samenleving versterkt en ontstaat er meer begrip en steun. Een professionele en actuele online aanwezigheid vergroot bovendien het vertrouwen in de organisatie en stimuleert mensen om zich in te zetten, te doneren of deel te nemen aan acties.

Er is een kort filmpje beschikbaar waarin eenvoudig en doeltreffend wordt uitgelegd wat de Twan Foundation doet en wat A-T precies inhoudt.  

Naast de digitale communicatie beschikt de stichting ook over informatieve brochures. Deze zijn beschikbaar om uit te delen tijdens evenementen, bijeenkomsten of binnen families en netwerken. De brochures bieden heldere en toegankelijke informatie over A-T en het werk van de stichting en vormen een waardevolle aanvulling op de online communicatie, waardoor de boodschap ook offline effectief wordt verspreid.
 

Netwerkfunctie
In de komende drie jaar wil de Twan Foundation haar verbindende rol tussen families verder versterken en structureel uitbouwen. Hoewel er momenteel contact plaatsvindt via de tweejaarlijkse ontmoetingsdag en een WhatsApp-groep, is deze onderlinge verbinding nog niet volledig tot ontwikkeling gekomen. De stichting ziet hierin een belangrijke kans om families beter met elkaar te verbinden en hen meer ondersteuning en herkenning te bieden.

Om dit doel gericht vorm te geven, zal de Twan Foundation onderzoek doen naar de behoeften en wensen van gezinnen op het gebied van onderling contact, informatieuitwisseling en ondersteuning. Op basis van deze inzichten wil de stichting passende initiatieven ontwikkelen die aansluiten bij wat families daadwerkelijk nodig hebben en waardevol vinden.

Daarnaast streeft de Twan Foundation ernaar om families van iemand met A-T actiever te betrekken bij de activiteiten van de stichting. Door hen te stimuleren om zelf initiatieven te nemen, ervaringen te delen en mee te denken, ontstaat een sterker en hechter netwerk. Dit draagt bij aan meer onderlinge betrokkenheid, wederzijdse steun en een gezamenlijke inzet voor de doelstellingen van de stichting.

Deze ambities worden verder vormgegeven in nauwe samenwerking met het Radboudumc, waarmee de Twan Foundation een prettige en professionele relatie onderhoudt. Samen willen zij bouwen aan een duurzaam netwerk waarin onderzoek, zorg en onderlinge verbinding elkaar versterken.