Uitreiking cheque aan het RadboudUMC
Op vrijdag 30 augustus 2024 overhandigden we een cheque aan professor dokter Michèl Willemsen (kinderneuroloog in het RadboudUMC) en zijn team. Het ging om het mooie bedrag van €25.000,-!
Met dit bedrag kan het volgende grote onderzoek voorbereid worden.
We bedanken iedereen die, op welke manier dan ook, bijgedragen heeft!
Buffelrun voor de Twan Foundation
Op 17 augustus 2024 deed Heidie, de moeder van Lucas (A-T) mee met de Buffelrun! Dit deed zij samen met Toby, Stan, Johanna en Ilse.
Heidie's motivatie:
'Mijn zoon Lucas heeft A-T en ik wil hem zo lang mogelijk bij me hebben. Deze nare ziekte moet onder controle komen. Het zou geweldig zijn als in de toekomst A-T met een medicijn onder controle gehouden kan worden. Dat kinderen met A-T ook gewoon kind kunnen zijn ipv dat het leven steeds lastiger en zwaarder voor hen wordt'.
Heidie en haar team haalden maar liefst €1.500,- op!!
Geweldig om te zien dat ouders en hun netwerk zelf in actie komen...
Familiedag familie Wouters
De familie Wouters had op 30 juni 2024 een familiedag.
Tijdens deze familiedag werden ook de verjaardagen gevierd van de opa en oma van Fenna Wouters. Fenna heeft Ataxia Telangiectasia.
Als cadeau vroegen Fenna's opa en oma donaties voor de Twan Foundation zodat er zoveel mogelijk onderzoek gedaan kan worden.
Obstacle Run Team Rodenburg
Op 15 juni 2024 deed een aantal medewerkers van Rodenburg B.V. mee aan een Obstacle Run in Wijchen. Het ging om de Strong Viking Water editie.
Tim Rodenburg, directeur van Rodenburg en voorzitter van de Twan Foundation; `in korte tijd had ik een groepje mensen enthousiast gemaakt en voordat we het wisten hadden we onszelf ingeschreven met een geweldig resultaat`.
Het was een enorm sportieve prestatie waarmee ook nog eens het schitterende bedrag van € 5.575.- voor de Twan Foundation werd opgehaald!
Een mooie donatie van Nestlé.
Van Johan van Engelenburg, een oom van Twan, ontvingen wij deze maand een donatie van € 5.000 en deze cheque was namen de medewerkers van Nestlé.
Alle medewerkers van Nestlé enorm bedankt voor deze mooie actie.
De Twan Foundation is Stichting LIAB enorm dankbaar.
Hierdoor kon hij niet meer spreken of zijn lichaam bewegen en zat hij van de één op de andere dag als het ware ‘opgesloten’ in zijn eigen lijf.
Wandelactie Rianne Kranendonk
In augustus was het in Amerika A-T Awareness Month en Rianne Kranendonk heeft een fantastische wandelactie gedaan.
In augustus heeft zij elke dag een uur gewandeld en iedereen kon met Rianne mee wandelen door een donatie aan de Twan Foundation te doen.
De actie was zo'n succes dat Rianne door alle belangstelling in september ook nog een aantal wandelingen heeft gepland en totaal op 50 wandelingen komt.
Hele bijzondere gesprekken ontstonden er tijdens de wandelingen en Rianne en de Twan Foundation zijn alle deelnemers en donateurs enorm dankbaar.
Deze actie heeft het fantastische bedrag van € 2.500,-- opgebracht
50 nieuwe donateurs voor de Twan Foundation
Al ruim 5 jaar zetten wij ons in voor onderzoek naar A-T.
We hebben al veel mogen betekenen voor ouders van kinderen met A-T en bijdragen kunnen doen aan onderzoek naar A-T.
In de laatste nieuwsbrief hebben wij al geschreven over de bijzondere actie die wij hebben. Wij bedanken Rick Teunissen van Business Support Veenendaal voor de technische realisatie.
Vanaf nu is het mogelijk om vaste donateur te worden via onze website. Dit is heel eenvoudig…
Roelie rent voor A-T
Roelie Struik gaat een enorme uitdaging aan voor de Twan Foundation.
29 km hardlopen in Schotland met een flink aantal hoogtemeters.
De mooie woorden van Roelie waarom zij dit doet delen wij graag met jullie.
Mijn vriendje Twan (8) heeft een lelijk monster in zijn lijf.
Dat monster neemt elke dag een beetje energie en spierkracht mee. Daarom gaat bewegen steeds moeizamer en dat heeft invloed op heel veel dingen gedurende de dag, al helemaal in het leven…
Door de modder voor de Twan Foundation.
Zaterdag 8 juni zijn Heidie en Stan Vertenten letterlijk door de modder gegaan voor de Twan Foundation.
Zij hebben meegedaan aan de Obstacle Run in Brabant.
De toppers hebben deze pittige run gehaald!
